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Para los recién diagnosticados

Te acaban de informar que tienes un Tumor Neuroendocrino, Cáncer Neuroendocrino o Carcinoide. Lo primero que sentimos puede ser pánico, incredulidad, desesperación o quizás una sensación de alivio al haber sido finalmente diagnosticado. Después del impacto inicial, cuando volvemos a pensar claramente, nos viene a la mente la pregunta "¿y ahora qué?"

Toma el control, conviértete en tu defensor y en líder de tu equipo de salud. Esta es una guía para los recién diagnosticados con NETs, donde podrás encontrar consejos y datos útiles.  

NOTAS: Todos los recursos marcados con * están únicamente disponibles en Ingles. Para instrucciones en como activar subtítulos en español en los videos de YouTube haz clic aquí.

1. ORGANÍZATE

 

NET VITALS* es un excelente lugar para comenzar. NET VITALS es un documento descargable con la información más importante que los pacientes y los profesionales de la salud necesitan saber sobre el Cáncer Neuroendocrino. 

Su propósito es servir como una herramienta de comunicación médico-paciente, como un “Pasaporte NET” que contiene toda la información importante y que puedes llevar a todas tus citas con el médico. Si bien no es un documento médico, ha sido revisado por especialistas en NETs que están de acuerdo en lo útil que puede ser que los pacientes completen sus NET VITALS* antes de su cita.

Nota: NET VITALS únicamente tiene fines informativos y educativos. LACNETS no recopila ni almacena sus NET VITALS. Solo para su uso personal.

NET VITALS puede ayudar de la siguiente manera:

  • A prepararte para tu cita con tu especialista en NETs.

  • A aprender de tu enfermedad y a entender cómo esta información se relaciona contigo.

  • A organizar y recopilar la información y los registros relevantes para la próxima cita con tu especialista en NETs.

  • A aclarar y formular las preguntas que tengas para tu(s) médico(s).

  • A ayudar para que tu próxima cita sea más eficiente.

Cómo llenar NET VITALS:

  1. Descarga NET VITALS aquí.*

  2. Ve el seminario web de NET VITALS aquí.*

  3. Cuando encuentres términos y tratamientos que no te sean familiares, consulta los recursos en la última página del documento NET VITALS. CNETS proporciona una excelente guía comprensiva para pacientes, la puedes encontrar aquí. (Disponible en inglés y francés)

  4. Completar NET VITALS puede ayudar a identificar la información que necesite ser clarificada por tu especialista en NETs y te ayuda también a crear una lista de preguntas relevantes para la próxima cita con tu especialista en NETs.

  5. Lleva el documento a las citas con tu especialista en NETs. Es probable que tendrás que actualizarlo a medida que vayas teniendo nueva información.

CONSEJOS PARA EL ALMACENAMIENTO DE REGISTROS (consulte NET VITALS* para obtener una lista de información médica importante):

Muchas personas eligen guardar y organizar su información en papel, ya sea en carpetas de archivos, cuadernos o blocks de notas. Si guardas copias en papel de resultados de laboratorio, reportes de imágenes, informes de patología, etc., considera escanearlos a tu computadora. ¡Esto no solo facilita el acceso a tus registros, sino que también evita que pierdas la información si la copia en papel se pierde o es dañada.

Almacenar tus registros en forma digital, ya sea en tu computadora o en un servicio en la nube, puede ser útil si deseas enviar información electrónicamente, como al pedir una segunda opinión. Algunas personas realizan su seguimiento de los resultados de laboratorio en una hoja de cálculo para así poder hacer comparaciones y seguir su progreso. Elijas lo que elijas, ¡organización es la clave! Tener todo almacenado en un mismo lugar es muy importante. Además, la información debe ser fácil de acceder y de compartir con tu equipo médico cuando sea requerido.

  • Después de cada escaneo, vaya a la oficina de registros médicos o a la librería de imágenes y solicita un CD con las imágenes escaneadas para tus archivos. A la vez, solicita una segunda copia para tu especialista en NETs o para pedir una segunda opinión.

  • Nunca entregues tu única copia de un CD o de cualquier documento.

  • Después de cualquier biopsia o cirugía, solicita a tu médico una copia del informe de patología. (Estos a veces no se encuentran en los portales electrónicos para pacientes, por lo que es posible que sea necesario solicitar una copia)

  • De la misma manera, después de cualquier cirugía o procedimiento, solicita el informe operatorio o el informe del procedimiento. (Estos a veces no se encuentran en los portales electrónicos para pacientes, por lo que es posible que sea necesario solicitar una copia)

2. EDÚCATE SOBRE LA ENFERMEDAD: APRENDE A HABLAR “NET.”

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  • Descarga los folletos digitales proporcionados por la Allianza Internacional del Cancer Neuroendocrino (INCA). Al acceder esta pagina, selecciona “Español” en el submenú ubicado debajo de “Please choose your lenguaje” y presiona el botón “Go!”

  • La Red Integral Nacional del Cáncer* (NCCN, por sus siglas en inglés) es una alianza de los principales centros oncológicos de Estados Unidos que desarrolla y publica las pautas de práctica actualizadas y basadas en evidencia llamadas Pautas de NCCN*. Estas pautas cuentan con el respaldo de Carcinoid Cancer Foundation, Healing NET Foundation, NCAN y NETRF. Debido a que estas se reconocen como el estándar en la atención del cáncer, es un recurso esencial para las conversaciones con tu equipo médico. También son una excelente referencia para cuando se deben hacer reclamaciones de seguros.

  • Únete a un grupo educativo o de apoyo de NETs*. Suscríbete a sus boletines para recibir las últimas actualizaciones sobre NETs y las próximas reuniones. Asiste a reuniones y conferencias educativas para establecer contactos con especialistas y otros pacientes.

  • Suscríbete al canal de YouTube de LACNETS y ve videos de anteriores reuniones educativas en la extensa biblioteca de LACNETS en YouTube, en donde también podrás encontrar nuestra lista de videos en Español.

    • Nota sobre la prognosis:

      • Una pregunta muy común es: "¿Cuánto tiempo me queda para vivir?" Es común enterarnos de historias de pacientes a los que su médico les dijo que solo tenían unos meses de vida y que deberían de “poner sus asuntos en orden” En contraste, los especialistas en NETs a menudo dicen: "No sabemos cuánto tiempo tienes” Cuanto más aprendas sobre los NETs, más aprenderás que es muy difícil formular una prognosis. Los NETs son impredecibles y el caso de cada persona es único, por lo que suele ser difícil hacer una predicción. Además, muchas de las estadísticas que existen en la red no están actualizadas. 

      • Han habido muchos avances recientes en investigación de los NETs que han llevado a una detección más temprana y más opciones de tratamiento. Como resultado, los pacientes viven más tiempo con la enfermedad. Muchas personas dentro de la comunidad NET viven con esta enfermedad desde hace más de una década.

3. BUSCA APOYO

Únete a un grupo de apoyo local y asiste a reuniones de educación para pacientes con NETs. A menudo escuchamos a la gente decir: "Pensé que era el único con esta enfermedad" Conectar con otros pacientes puede ayudarte a no sentir soledad.

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  • Conéctate con otro paciente para aprender de su experiencia. Haz clic aquí* para conectarte con otro paciente o con una persona a cargo de cuidados de pacientes con NETs.

  •  Busca y únete a un grupo de apoyo de NETs local. Son excelentes como recursos de apoyo y como fuentes de información y educación. Haz clic aquí* para obtener un directorio de grupos de apoyo de NET.

  • Busca y suscríbete a un grupo de apoyo en línea. Haz clic aquí* y aquí* para obtener un directorio de grupos de discusión y apoyo en línea.

  • CONSEJO: Los grupos de apoyo suelen ser una buena fuente de información acerca de reuniones educativas y recursos para los pacientes y sus familias. Podemos aprender mucho de las experiencias de los demás. 

    • Algunos pacientes incluso informan que encontraron a su(s) especialista(s) en NETs por medio de un grupo de apoyo.

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3. BUSCA APOYO

Estudios recientes (puedes leer algunos aquí* y aquí*) muestran que los pacientes con NETs que son atendidos por un equipo multidisciplinario, tienden a tener mejores resultados. Por lo general, los centros de atención especializada en NETs pueden diagnosticar y tratar los NETs de manera más rápida y precisa. Es mejor tener un enfoque multidisciplinario en el que un equipo de especialistas en NETs, con diferentes áreas de especialización, se reúne y revisa tu caso.

Esto a menudo se lleva a cabo en una junta de tumores, donde cada caso es discutido y revisado por varios médicos, incluyendo oncólogos, endocrinólogos, gastroenterólogos, cirujanos, radiólogos, médicos nucleares y patólogos. (Dado que no se permite que los pacientes estén presentes en estas juntas, puedes ver aquí* el video de una junta de tumores simulada en una conferencia de LACNETS y darte una idea de cómo son)

ONCÓLOGOS ESPECIALIZADOS EN NETS EN EL ÁREA DE LOS ÁNGELES:

UCLA (oficina de Santa Mónica), Oncólogo Médico (GI)

2020 Santa Mónica Blvd. Suite 600, Santa Mónica, CA

Teléfono: 310-829-5471

Cedars-Sinai, Oncólogo Médico

8700 Beverly Blvd, #LL North Tower, Los Ángeles, CA 90048

Teléfono: 310-423-2217

City of Hope, Oncólogo Médico

Co-director del Programa de Tumores Neuroendocrinos en City of Hope

1500 E. Duarte Road, Duarte CA 91010 (cerca de Pasadena)

Teléfono: 800-826-4673

PARA ENCONTRAR UN ESPECIALISTA EN NETS FUERA DE LOS ÁNGELES:

El Directorio de especialistas en NETs* publicado por Carcinoid Cancer Foundation es un buen lugar para comenzar.

*CONSEJO: Muchos de los especialistas en NETs (incluyendo oncólogos, cirujanos, endocrinólogos, etc.) han sido oradores en conferencias y reuniones para pacientes con NETs. Puede ser útil buscar en los canales de YouTube o Vimeo de grupos como LACNETS, NorCal CarciNET y NETRF para encontrar videos de especialistas en NETs que puedas estar considerando para una segunda opinión. Puede ser útil "ver" al médico antes de tu cita.

5. DECIDE QUIÉN SERÁ TU MARISCAL DE CAMPO

Los pacientes a menudo vemos varios médicos con diferentes áreas de especialización y a menudo obtenemos opiniones de varios expertos en NETs. Es importante encontrar a alguien en quien confíes, que sabes que va a escuchar y responder a tus inquietudes, que explique las cosas de una manera clara y sencilla y que conozca y aplique los tratamientos que necesitas. Debes encontrar a alguien con quien sientas que puedes trabajar y que sientas que está dispuesto a trabajar contigo. Una vez que hayas reunido a tu equipo médico, decide quién será el que dirigirá al equipo y estará a cargo de tomar las decisiones.

6. ASISTE A UNA CONFERENCIA DE EDUCACIÓN PARA PACIENTES CON NETS

 

Los grupos de apoyo son una gran fuente de información para los pacientes con NETs.  Algunos de estos grupos, incluyendo a LACNETS y a NorCal CarciNET, organizan conferencias anuales para pacientes y personas a cargo de sus cuidados. Las fundaciones de NETs como Carcinoid Cancer Foundation, HealingNET y NETRF también participan en conferencias educativas. Regístrate para recibir sus boletines y visita sus sitios web para conocer donde y cuando seran las próximas conferencias. Si bien algunas de estas conferencias se pueden ver de forma remota a través de transmisiónes en vivo y los videos de conferencias anteriores están disponibles en línea, vale la pena asistir a las conferencias en persona, ya que hay oportunidades para interactuar con especialistas, pacientes y otras personas de la comunidad.

7. RESPIRA PROFUNDO
  • Haga clic aquí para leer la publicación completa.

  • No olvides respirar. Toma un descanso. Recuerda que la razón por la que tratamos de educarnos es para VIVIR. 

  • Para la mayoría de nosotros, vivir con NETs es más un maratón que una carrera de velocidad. Algunas personas sienten que deben pasar cada minuto del día aprendiendo sobre la enfermedad para no perderse de algo que podría ser la diferencia entre la vida o la muerte. Para la mayoría de los pacientes con NETs eso, simplemente, no es asi. Además es igual de importante cuidar de nuestra salud emocional, mental y espiritual como lo es cuidar de nuestra salud física. Por lo tanto, si te sientes abrumado, es una buena idea tomar un descanso y hacer algo que te dé vida y que no esté relacionado con el cáncer. Disfruta de placeres o actividades simples como salir a caminar, ir a la playa, jardinería, ver una película, ir a un museo o un concierto, etc., y cuando te sientas revitalizado y descansado estarás listo para continuar tu educación y obtener más información sobre los NETs.  Es sorprendente lo relajante y lo saludable que es el tomar un minuto de tiempo y respirar. (Haz clic aquí* para leer nuestra publicación titulada "Respira").

1. El Cáncer Neuroendocrino también se conoce como Tumores Neuroendocrinos o NETs por sus siglas en inglés.

 

Estas son las diversas terminologías que puedes encontrar:

  • Neoplasia neuroendocrina (NEN): Es el término médico oficial que se ve a menudo en la literatura médica, como en la clasificación de NEN de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

    • NEN incluye tanto NETs como los Carcinomas Neuroendocrinos (NECs).

    • NECs también se conocen como Cáncer Neuroendocrino de "alto grado". Los NECs se tratan de manera diferente a los NETs. 

  • Carcinoide: Este es un término antiguo que significa “similar al cáncer” Este término está cayendo en desuso ya que no es preciso. Los NETs no son similares al cáncer, son cáncer. Aunque algunas veces pueden ser benignos (lo que significa que no se ha propagado desde donde se originó), la mayoría son malignos (lo que significa que se ha propagado a un lugar diferente al origen). Es posible que aún escuches que algunos médicos se refieren a los NETs que se originan fuera del páncreas, como en el pulmón o en el intestino delgado, como tumores carcinoides.

  • Cáncer Neuroendocrino: Este es un término que es usado a menudo por las organizaciones de defensa de pacientes para referirse a las NENs (NETs o NECs), ya que crea conciencia sobre el hecho de que los NETs no son un tipo de Cáncer benigno, como se pensaba anteriormente.

  • Otros términos que puedes escuchar se refieren al sitio del tumor primario (p. ej., PNET o NET pancreático) o la hormona que secreta el tumor (p. ej., Insulinoma o VIPoma).

2. Los NETs es tipo raro de Cáncer que afecta aproximadamente a 6.98 de cada 100.000 personas*.

3. Los NETs pueden afectar las células neuroendocrinas que existen en todo el cuerpo.
 

Estas son células productoras de hormonas que se encuentran, más comúnmente, en el sistema gastrointestinal (estómago, intestino delgado, intestino grueso, recto), en los pulmones y en el páncreas. A menudo se propagan a los ganglios linfáticos, al hígado y a los huesos. Los tumores que se forman a causa de esta propagación reciben el nombre de Metástasis.

4. Los NETs son un Cáncer que es difícil de diagnosticar.

 

Esto se debe a que no todas las personas con NETs tienen síntomas. Para aquellos que sí tienen síntomas (menos de la mitad de todos los pacientes con NETs), estos síntomas son vagos e incluyen bochornos, diarrea, náuseas, calambres abdominales, inflamación abdominal, gas y dificultad para respirar.

5. Algunos pacientes con NETs tienen síntomas. (Pero no todos.)

 

Por lo general, solo los pacientes que tienen tumores productores de hormonas, llamados tumores funcionales, tienen síntomas. Estos síntomas se denominan Síndrome Carcinoide. 

6. La causa es desconocida.

 

Muchas personas a menudo se preguntan si hicieron algo para causar su cáncer. La respuesta es no. Aunque hay algunos tipos de NETs que tienen un vínculo genético, la mayoría no tiene una causa conocida.

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7. Es muy importante buscar la atención de un especialista en NETs.

 

La mayoría de los diagnósticos de Cáncer Neuroendocrino no los hace un especialista en NETs. La mayoría de los pacientes terminan buscando una segunda opinión con un especialista en NETs, teniendo a veces que viajar fuera del área en la que viven. Debido a que los NETs son raros, no todos los médicos tienen el conocimiento adecuado de la enfermedad, ni de los avances recientes en diagnostico y tratamiento. Un especialista en NETs puede ayudarte mejor a guiar tu plan de tratamiento. El especialista en NETs puede trabajar con tu médico para controlar tus síntomas, la enfermedad y recomendar los tratamientos más adecuados. De acuerdo con una encuesta hecha a gran escala con pacientes con NETs, aquellos que reciben atención en un centro especializado en NETs se sienten significativamente más satisfechos con su tratamiento y están mejor informados sobre las diferentes opciones de tratamiento que aquellos que no visitan centros especializados en NETs.

*Original site translated by Michel DeQuevedo from NET Mexico (@NETs Mexico).

7 HECHOS ACERCA DE LOS NETs

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